La cita entorno a esta fecha especial, se programó en el marco del proyecto investigativo “Caracterización socio –demográficas, percepción de la atención en salud y soporte social de las personas con enfermedades huérfanas y sus familias en Bucaramanga”, que desarrollan investigadoras de la Universidad de Santander, de manera interdisciplinar desde los programas de Enfermería y Fisioterapia, con la vinculación del Departamento de Salud Pública.
El panel de ponentes que orientó la jornada académica, estuvo integrado por Janeth Africano, presidenta de la Fundación del Síndrome Prader Willis; Martha Hijuelos, directora del programa de Fisioterapia; Beatriz Andrea del Pilar Niño, líder del principal del proyecto de investigación UDES, y Luis Francisco Corzo, formador de la Red Santandereana de Discapacidad.
Así mismo, participaron estudiantes de Enfermería y Medicina, socializando sus proyectos de grado y estudios de semilleros de investigación.
La idea central de este encuentro era abrir un espacio de sensibilización, compartir y socialización sobre la situación actual de la población con enfermedades raras en la región y de aquellos retos especiales los pacientes y sus familias para mejorar sus condiciones de vida.
Cabe destacar, que en el mundo existen alrededor de 7.000 enfermedades consideradas raras y su detección temprana es el gran compromiso que deben asumir los servicios de salud, con el fin de beneficiar los pacientes.
